«Если вы возьмётесь, вложите всю душу, все деньги и всю любовь, то всё получится» — Заря Урала

«Если вы возьмётесь, вложите всю душу, все деньги и всю любовь, то всё получится»

Бездонные тёмные глаза на пол лица, две длинные косички и мягкая улыбка – девочка лет 9 играет с водой в городском фонтане. С виду Софья самая обычная – счастливая, яркая, задорная, как все дети в этом возрасте. Но это на первый взгляд.

В своём юном возрасте она проходит через непростые испытания, связанные со здоровьем. Ей помогают родители и старший брат. Софья живёт в дружной и активной семье. Её мама – известный в Краснотурьинске общественный деятель, а папа – главный лесничий.

— Это была вторая беременность. Запланированная. Мы оба прошли обследование, были абсолютно здоровы, без вредных привычек. Вся беременность протекала идеально в сравнении с первой. Но внутри себя понимала, что есть какой-то подвох.

Анна Добрынина говорит открыто, с улыбкой. Любой вопрос, касающейся дочери, для неё не колкий, а обыденный. «Все люди разные», и с этим не поспоришь.

Врачи не сразу заметили дефект. Как опытная мама, заметив, что малышка плохо прикладывается к груди, Анна открыла ей рот и увидела, в чём дело. Во рту девочки не было мягкого и твёрдого нёба. Это называется «палатосхизис» или «волчья пасть». С такой особенностью рождаются только 0,1% людей в мире.

 

— Если кормить такого младенца в обычном положении, то пища будет идти из носа, глаз, ушей. <…> Сильного шока я не испытала, сразу начала изучать тематическую литературу. Прямо в больнице. Куда нужно ехать, какие нужны специалисты, какие использовать соски и т.д. Вопроса об отказе даже не стояло. Я прочла о последствиях и решила, что мы всё сможем.

Ребёнок медленно набирал вес. Для уранопластики необходимо было набрать более 10 кг. Операцию провели, когда маленькой Соне был 1 год и 7 месяцев.

Несмотря на опыт врачей и успешно прошедшую операцию пошло осложнение – тугоухость. По словам Анны, после уранопластики стали развиваться патологии. Нижняя челюсть слегка выпирает – сейчас во рту ребёнка стоит съёмный аппарат для исправления прикуса. Из-за неправильного прикуса девочка говорит в нос, вследствие чего неправильно дышит и имеет деформированную грудную клетку. Такие проблемы со здоровьем требуют частых занятий у дефектологов, логопедов, а также челюстно-лицевого массажа и массажа грудной клетки.

Софья является инвалидом детства, так как патология врождённая, а не приобретенная. По словам её мамы, у многих детей с подобной особенностью здоровья нет инвалидности. Им отказывают, так как уранопластика считается процедурой, устраняющей косметический дефект. Но многие родители не предупреждены врачами, что у операции есть последствия, и инвалидность снимают.

 — За инвалидность ещё надо побороться. Доказать. В Краснотурьинске есть сообщество особых мам, мы все между собой общаемся, готовы помочь, подсказать. Но есть мамы, которые устают бороться, теряют силы, замыкаются. Система скорее не помогает, а ломает.

Одна из основных льгот, которая полезна для Сони и её мамы, это бесплатные поездки на автобусе до Екатеринбурга. Это позволяет выбрать нужных платных специалистов и сэкономить на дороге. Они едут в Екатеринбург почти каждую неделю. По словам Анны, она бы с удовольствием отказалась от всего этого и спокойно ходила на работу, провожала с утра детей в школу, но врачебные диагнозы диктуют другую реальность.

— По мнению большинства, особые мамы живут хорошо, просто сидят дома. Мы готовы от этого отказаться. Готовы отказаться от всех льгот, готовы, чтобы наши дети спокойно ходили в школу, а мы на работу. Мы не готовы пропадать на всяких комиссиях в детских поликлиниках, ждать и согласовывать все занятия.

В больницах, где, казалось бы, такие дети и родители не новость, несколько раз Анне пришлось столкнуться с агрессией. Другие родители оскорбляют, ставят под сомнение легальность инвалидности, возмущаются, что они «пытаются пролезть без очереди».

— Рядом с ребенком я не могу себе позволить отвечать агрессией на агрессию. Потому что Соню я учу тому, что ей в этом обществе жить, учиться, заводить друзей, создавать семью, выходить замуж, быть счастливой и радовать нас с папой. Поэтому я не могу орать, хотя иногда очень хочется. Делаю глубокий вдох и спокойно объясняю ситуацию, ссылаясь на закон.

Подобных инцидентов с годами становится меньше. Анна отмечает, что государство активно информирует граждан о правах детей с особенностями здоровья. Люди постепенно привыкают, что в обществе есть такие дети и взрослые, и учатся с ними корректно взаимодействовать.

Софья с виду – обычная девочка. Только выглядит младше своего возраста.

— Наш ортодонт Галина Владимировна Долгополова много лет назад сказала: «Если вы возьмётесь, вложите всю душу, все деньги и всю любовь, то всё получится». Мы до сих пор у неё лечимся. Последний раз, когда виделись, она сказала, что гордиться нами и проделанной работой.

Софья учится в школе №17 в обычном классе. На вопрос, как одноклассники и учителя отреагировали на Соню, Анна отвечает, что в школе на всех уровнях всё очень организовано – ребёнок безболезненно адаптируется, социализируется.

— Дети всё понимают. Класс у неё большой, уже год отучилась, с удовольствием бежит в школу. <…> Знаю, что в школах дети обижают тех, кто отличается. Не все понимают и воспринимают отличия правильно. Кто-то, например, может сказать ей: «Иди в садик, ты плохо разговариваешь». Да, она говорит не так, как другие. Но в нашей школе дети понимают почему.

Анна вспоминает, что в детском саду №47 её дочь тоже отлично приняли. Была хорошая группа и воспитатели – Ирина Станиславовна, Анастасия Александровна и Алина Андреевна, по словам Анны, золотые люди. Они были терпеливы и много вложили знаний и сил в ребёнка.

Анне Добрыниной пришлось оставить работу учителя, чтобы помочь дочери. Она часто повторяет, что ёе муж Александр всегда поддерживает, помогает и равноценно разделяет заботу о детях. Несмотря на внутреннюю силу, оптимизм и пробивной характер Анна хрупкая молодая женщина и поддержка мужа для неё очень важна.

— У нас очень хорошее воспитание папы. Для него не существует никакой инвалидности, для него – это просто формальность. Она абсолютно обычный ребёнок, как и старший сын Константин. Он воспитывает их наравне. <…> Муж сладил всё так, что семья работает как единый организм. Когда Соня только родилась, мне приходилось часто отсутствовать, и я боялась упустить старшего сына. Саша взял всё это на себя. У нас очень развитый ребёнок – раньше Костя танцевал, пел, сейчас учится в художественной школе и танцует.

И Анна, и Александр придерживаются мнения, что в воспитании взрослый подход к ребёнку – самый верный.

— Она – папина дочка. Характер, внешность. Папина любовь. Если проказничает, можно пригрозить, что узнает папа – сразу идёт на попятную. Он для неё абсолютный авторитет. Костя больше похож на меня.

Принято считать таких детей замкнутыми, но Софья – не тот случай. Благодаря родителям она общительная, чуткая, может за себя постоять и любит активный отдых. И даже ходила на бокс.

Помимо спорта, девочка любит рисовать. В сентябре она планирует поступать в художественную школу.

— Подождем, посмотрим, что будет в школе по нагрузке. Она учится по адаптивной программе.

— У Вас случаются нервные срывы? Можете позволить себе поплакать, полежать без дела?

— Это скорее не нервные срывы, а откаты. Я их так называю. Происходит, когда устаю и словно откатываюсь на 2-3 шага назад. Сижу, пересматриваю документы, составляю план, куда надо ещё съездить. <…> Могу и зареветь от обиды. Обиды на то, что все эти диагнозы – просто формальность, они лишь часть нашей реальности. Но не вся реальность. Я погружена в это, но нельзя сказать, что я только этим живу. Умею переключаться. У нас в семье есть время, когда только я и сын, только папа и Соня, только я и муж, например. Никто не обижается, все находят себе занятие, понимая, что это время только для двоих людей.

Помимо заботы и воспитания особенной девочки, большую часть жизнь Анны занимает общественная деятельность. Она является руководителем ресурсного добровольческого центра, а также региональным представителем Всероссийской акции «Ёлка желаний» и аккредитованным представителем акции «Красная гвоздика». С супругом Александром Анна уже 5 лет поздравляет с Новым годом особенных детей в костюмах Деда Мороза и Снегурочки. Также она вместе с другими волонтерами организовывает различные домашние мастер-классы для маломобильных детей. В 2021 году она участвовала в конкурсе «Главная мама Урала» в Екатеринбурге и получила звание «Самой яркой мамы года».

— На мою добровольческую деятельность повлиял муж. Как я люблю говорить: «Человек учит другого человека добру». Когда супруг только пришел работать в городскую Администрацию, то стал участвовать в благотворительном марафоне от РУСАЛа «Верим в чудо, творим чудо». Он приходил с мероприятий и рассказывал мне. Так родилась идея создать на базе школы №17 волонтерский отряд из родителей. С этого всё началось. Добрыми делами занимаюсь уже 7 лет.

По словам Анны, иногда добрые дела находят её сами. Она рада помочь, проконсультировать. Ближайшее масштабное событие, в котором Анна Добрынина примет участие – Всемирные игры дружбы. Оно состоится в сентябре этого года.

— Сейчас я уже могу спокойно оставить детей на мужа. Организаторы подобных мероприятий оплачивают проезд, проживание, питание. Как говорится «Полный мерч от А до Я». Так что мне остаётся только собрать чемодан.

— У вас есть семейные традиции?

— Это совместные путешествия. Если мы все вместе, то обязательно куда-то едем. Все переругаемся, пыхтим как ежики, потому что разные, но обязательно выберем активный отдых. <…> Я считаю свою семью обычной. Например, я делаю то, что, по сути, может делать каждый. Представьте, если каждый будет делать максимум из того, что может, каким будет мир? Не говорю, что я идеальная. Это не так. Но искренне радуюсь, что могу быть причастна к хорошему. Если могу помочь – не пройду мимо.

Дочь научила Анну, что закрытых дверей нет. Что нужно идти к цели, добиваться и быть благодарным тем, кто помогает в пути.

— Нужно держать ухо востро. Очень много подводных камней. Я понимаю, почему некоторые не выдерживают. Почему уходят из семей папы, мамы… Система не помогает, а ломает. Если ты не сломался, если у тебя крепкий стержень, то ты живешь, наслаждаешься жизнью, ребёнок наслаждается жизнью. И инвалидность не является проблемой.

Мама Софьи говорит, что приняла и поняла, что дочь никогда не будет здорова на 100%. Но желание помочь девочке стать полноценным членом общества мотивирует её.

— Мы можем довезти до её максимума – 80%. Сейчас мы где-то на 63-65 процентах. Нужно поставить речь, поставить все шипящие, букву Р. <…> Изначально у неё в голове не были сформированы нейронные связи в левом полушарии. Мы их нарастили с помощью различных головоломок и курсов лекарств.

Ребенку с особенностями здоровья нужна поддержка родителей. Поэтому особенно тяжело адаптироваться детям, у которых по какой-либо причине один родитель.

— Главное вовремя начать и работать в тандеме. Просто любить своего ребёнка и принимать такой, какая она есть.

Алёна Лучникова 

Фото из семейного архива Добрыниных

Тэги
Показать еще

Возможно интересно

Добавить комментарий

Close

Обнаружен Adblock

Please consider supporting us by disabling your ad blocker