«Если вы возьмётесь, вложите всю душу, все деньги и всю любовь, то всё получится»

Бездонные тёмные глаза на пол лица, две длинные косички и мягкая улыбка – девочка лет 9 играет с водой в городском фонтане. С виду Софья самая обычная – счастливая, яркая, задорная, как все дети в этом возрасте. Но это на первый взгляд.
В своём юном возрасте она проходит через непростые испытания, связанные со здоровьем. Ей помогают родители и старший брат. Софья живёт в дружной и активной семье. Её мама – известный в Краснотурьинске общественный деятель, а папа – главный лесничий.
— Это была вторая беременность. Запланированная. Мы оба прошли обследование, были абсолютно здоровы, без вредных привычек. Вся беременность протекала идеально в сравнении с первой. Но внутри себя понимала, что есть какой-то подвох.
Анна Добрынина говорит открыто, с улыбкой. Любой вопрос, касающейся дочери, для неё не колкий, а обыденный. «Все люди разные», и с этим не поспоришь.
Врачи не сразу заметили дефект. Как опытная мама, заметив, что малышка плохо прикладывается к груди, Анна открыла ей рот и увидела, в чём дело. Во рту девочки не было мягкого и твёрдого нёба. Это называется «палатосхизис» или «волчья пасть». С такой особенностью рождаются только 0,1% людей в мире.
— Если кормить такого младенца в обычном положении, то пища будет идти из носа, глаз, ушей. <…> Сильного шока я не испытала, сразу начала изучать тематическую литературу. Прямо в больнице. Куда нужно ехать, какие нужны специалисты, какие использовать соски и т.д. Вопроса об отказе даже не стояло. Я прочла о последствиях и решила, что мы всё сможем.
Ребёнок медленно набирал вес. Для уранопластики необходимо было набрать более 10 кг. Операцию провели, когда маленькой Соне был 1 год и 7 месяцев.
Несмотря на опыт врачей и успешно прошедшую операцию пошло осложнение – тугоухость. По словам Анны, после уранопластики стали развиваться патологии. Нижняя челюсть слегка выпирает – сейчас во рту ребёнка стоит съёмный аппарат для исправления прикуса. Из-за неправильного прикуса девочка говорит в нос, вследствие чего неправильно дышит и имеет деформированную грудную клетку. Такие проблемы со здоровьем требуют частых занятий у дефектологов, логопедов, а также челюстно-лицевого массажа и массажа грудной клетки.
Софья является инвалидом детства, так как патология врождённая, а не приобретенная. По словам её мамы, у многих детей с подобной особенностью здоровья нет инвалидности. Им отказывают, так как уранопластика считается процедурой, устраняющей косметический дефект. Но многие родители не предупреждены врачами, что у операции есть последствия, и инвалидность снимают.
— За инвалидность ещё надо побороться. Доказать. В Краснотурьинске есть сообщество особых мам, мы все между собой общаемся, готовы помочь, подсказать. Но есть мамы, которые устают бороться, теряют силы, замыкаются. Система скорее не помогает, а ломает.
Одна из основных льгот, которая полезна для Сони и её мамы, это бесплатные поездки на автобусе до Екатеринбурга. Это позволяет выбрать нужных платных специалистов и сэкономить на дороге. Они едут в Екатеринбург почти каждую неделю. По словам Анны, она бы с удовольствием отказалась от всего этого и спокойно ходила на работу, провожала с утра детей в школу, но врачебные диагнозы диктуют другую реальность.
— По мнению большинства, особые мамы живут хорошо, просто сидят дома. Мы готовы от этого отказаться. Готовы отказаться от всех льгот, готовы, чтобы наши дети спокойно ходили в школу, а мы на работу. Мы не готовы пропадать на всяких комиссиях в детских поликлиниках, ждать и согласовывать все занятия.
В больницах, где, казалось бы, такие дети и родители не новость, несколько раз Анне пришлось столкнуться с агрессией. Другие родители оскорбляют, ставят под сомнение легальность инвалидности, возмущаются, что они «пытаются пролезть без очереди».
— Рядом с ребенком я не могу себе позволить отвечать агрессией на агрессию. Потому что Соню я учу тому, что ей в этом обществе жить, учиться, заводить друзей, создавать семью, выходить замуж, быть счастливой и радовать нас с папой. Поэтому я не могу орать, хотя иногда очень хочется. Делаю глубокий вдох и спокойно объясняю ситуацию, ссылаясь на закон.
Подобных инцидентов с годами становится меньше. Анна отмечает, что государство активно информирует граждан о правах детей с особенностями здоровья. Люди постепенно привыкают, что в обществе есть такие дети и взрослые, и учатся с ними корректно взаимодействовать.
Софья с виду – обычная девочка. Только выглядит младше своего возраста.
— Наш ортодонт Галина Владимировна Долгополова много лет назад сказала: «Если вы возьмётесь, вложите всю душу, все деньги и всю любовь, то всё получится». Мы до сих пор у неё лечимся. Последний раз, когда виделись, она сказала, что гордиться нами и проделанной работой.
Софья учится в школе №17 в обычном классе. На вопрос, как одноклассники и учителя отреагировали на Соню, Анна отвечает, что в школе на всех уровнях всё очень организовано – ребёнок безболезненно адаптируется, социализируется.
— Дети всё понимают. Класс у неё большой, уже год отучилась, с удовольствием бежит в школу. <…> Знаю, что в школах дети обижают тех, кто отличается. Не все понимают и воспринимают отличия правильно. Кто-то, например, может сказать ей: «Иди в садик, ты плохо разговариваешь». Да, она говорит не так, как другие. Но в нашей школе дети понимают почему.
Анна вспоминает, что в детском саду №47 её дочь тоже отлично приняли. Была хорошая группа и воспитатели – Ирина Станиславовна, Анастасия Александровна и Алина Андреевна, по словам Анны, золотые люди. Они были терпеливы и много вложили знаний и сил в ребёнка.
Анне Добрыниной пришлось оставить работу учителя, чтобы помочь дочери. Она часто повторяет, что ёе муж Александр всегда поддерживает, помогает и равноценно разделяет заботу о детях. Несмотря на внутреннюю силу, оптимизм и пробивной характер Анна хрупкая молодая женщина и поддержка мужа для неё очень важна.
— У нас очень хорошее воспитание папы. Для него не существует никакой инвалидности, для него – это просто формальность. Она абсолютно обычный ребёнок, как и старший сын Константин. Он воспитывает их наравне. <…> Муж сладил всё так, что семья работает как единый организм. Когда Соня только родилась, мне приходилось часто отсутствовать, и я боялась упустить старшего сына. Саша взял всё это на себя. У нас очень развитый ребёнок – раньше Костя танцевал, пел, сейчас учится в художественной школе и танцует.
И Анна, и Александр придерживаются мнения, что в воспитании взрослый подход к ребёнку – самый верный.
— Она – папина дочка. Характер, внешность. Папина любовь. Если проказничает, можно пригрозить, что узнает папа – сразу идёт на попятную. Он для неё абсолютный авторитет. Костя больше похож на меня.
Принято считать таких детей замкнутыми, но Софья – не тот случай. Благодаря родителям она общительная, чуткая, может за себя постоять и любит активный отдых. И даже ходила на бокс.
Помимо спорта, девочка любит рисовать. В сентябре она планирует поступать в художественную школу.
— Подождем, посмотрим, что будет в школе по нагрузке. Она учится по адаптивной программе.
— У Вас случаются нервные срывы? Можете позволить себе поплакать, полежать без дела?
— Это скорее не нервные срывы, а откаты. Я их так называю. Происходит, когда устаю и словно откатываюсь на 2-3 шага назад. Сижу, пересматриваю документы, составляю план, куда надо ещё съездить. <…> Могу и зареветь от обиды. Обиды на то, что все эти диагнозы – просто формальность, они лишь часть нашей реальности. Но не вся реальность. Я погружена в это, но нельзя сказать, что я только этим живу. Умею переключаться. У нас в семье есть время, когда только я и сын, только папа и Соня, только я и муж, например. Никто не обижается, все находят себе занятие, понимая, что это время только для двоих людей.
Помимо заботы и воспитания особенной девочки, большую часть жизнь Анны занимает общественная деятельность. Она является руководителем ресурсного добровольческого центра, а также региональным представителем Всероссийской акции «Ёлка желаний» и аккредитованным представителем акции «Красная гвоздика». С супругом Александром Анна уже 5 лет поздравляет с Новым годом особенных детей в костюмах Деда Мороза и Снегурочки. Также она вместе с другими волонтерами организовывает различные домашние мастер-классы для маломобильных детей. В 2021 году она участвовала в конкурсе «Главная мама Урала» в Екатеринбурге и получила звание «Самой яркой мамы года».
— На мою добровольческую деятельность повлиял муж. Как я люблю говорить: «Человек учит другого человека добру». Когда супруг только пришел работать в городскую Администрацию, то стал участвовать в благотворительном марафоне от РУСАЛа «Верим в чудо, творим чудо». Он приходил с мероприятий и рассказывал мне. Так родилась идея создать на базе школы №17 волонтерский отряд из родителей. С этого всё началось. Добрыми делами занимаюсь уже 7 лет.
По словам Анны, иногда добрые дела находят её сами. Она рада помочь, проконсультировать. Ближайшее масштабное событие, в котором Анна Добрынина примет участие – Всемирные игры дружбы. Оно состоится в сентябре этого года.
— Сейчас я уже могу спокойно оставить детей на мужа. Организаторы подобных мероприятий оплачивают проезд, проживание, питание. Как говорится «Полный мерч от А до Я». Так что мне остаётся только собрать чемодан.
— У вас есть семейные традиции?
— Это совместные путешествия. Если мы все вместе, то обязательно куда-то едем. Все переругаемся, пыхтим как ежики, потому что разные, но обязательно выберем активный отдых. <…> Я считаю свою семью обычной. Например, я делаю то, что, по сути, может делать каждый. Представьте, если каждый будет делать максимум из того, что может, каким будет мир? Не говорю, что я идеальная. Это не так. Но искренне радуюсь, что могу быть причастна к хорошему. Если могу помочь – не пройду мимо.
Дочь научила Анну, что закрытых дверей нет. Что нужно идти к цели, добиваться и быть благодарным тем, кто помогает в пути.
— Нужно держать ухо востро. Очень много подводных камней. Я понимаю, почему некоторые не выдерживают. Почему уходят из семей папы, мамы… Система не помогает, а ломает. Если ты не сломался, если у тебя крепкий стержень, то ты живешь, наслаждаешься жизнью, ребёнок наслаждается жизнью. И инвалидность не является проблемой.
Мама Софьи говорит, что приняла и поняла, что дочь никогда не будет здорова на 100%. Но желание помочь девочке стать полноценным членом общества мотивирует её.
— Мы можем довезти до её максимума – 80%. Сейчас мы где-то на 63-65 процентах. Нужно поставить речь, поставить все шипящие, букву Р. <…> Изначально у неё в голове не были сформированы нейронные связи в левом полушарии. Мы их нарастили с помощью различных головоломок и курсов лекарств.
Ребенку с особенностями здоровья нужна поддержка родителей. Поэтому особенно тяжело адаптироваться детям, у которых по какой-либо причине один родитель.
— Главное вовремя начать и работать в тандеме. Просто любить своего ребёнка и принимать такой, какая она есть.
Алёна Лучникова
Фото из семейного архива Добрыниных